2015.12.02 at 19:12, Ольга Владимировна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна! У меня наследственная болезнь Шарко-Мари Тутта. Скажите пожалуйста, как попасть на обследование и лечение в вашу клинику? Ольга, 42 года, Иркутск.
Здравствуйте, Ольга Владимировна!
Вы можете записаться ко мне на очную консультацию по телефонам регистратуры Университетской клиники 8(391) 221-24-49 или 221-53-56.
2015.12.02 at 18:54, Алексей леонидович:
Добрый день! Наталья Алексеевна я хотел бы уточнить на сколько литров лучше взять кислородный концентратор, нашли от 0 до 8 литров. Заранее спасибо
Здравствуйте, Алексей Леонидович!
Рекомендую Вам согласовать свой выбор со специалистом нашего центра - сомнологом Ольгой Владимировной Алексеевой, написав ей запрос через официальный сайт Университетской клиники (рубрика Задать вопрос).
2015.12.02 at 18:00, Анастасия Ивановна:
Здравствуйте. Объясните к ниже отвеченному письму какое можно зарание провести дообследование и как проходит очная консультация. Т.к. я первый раз обращаюсь к Вам. заранее спасибо.
Добрый день. Меня зовут Анастасия , я из г.Иркутска. Причина моего обращения к Вам, моему сыну Роману 8 лет, плохо разговаривает. На данный момент говорит все, но окончания слов произносит неправильно (она пришёл или солнце круглая). При рождении была кефалогематома на левой части головы. Через три недели она сама рассосалась. Развитие ребенка в 1.5 месяца держал головку, в 6,5 сел, в 1г. и 2 недели сам пошел. С 2 лет частые кровотечения из носа. К 6 годам почти прошло. С рождения ребенок общительный.
К двум годам словарный запас был маленький.
В два года пошли в садик.
В три года пошли к логопеду в поликлинику на консультацию. Врач написала в карточке: в контакт вступает, гипер-активен, игру озвучивает. Голос гнусавый, Славарь активный меньше пассивный, Части тела знает и показывает. Беспокойство у меня всегда оставалось т.к. ребенок не говорит часть того что он должен был говорить.
В 3г. и 5 мес. Пошли к неврологу и сделали электроэнцефалографию , в заключении написали что регистрируется умеренные общемозговые изменения без признаков локальной патологии. Признаков эпилептиформной активности не зарегистрировано. Отмечаются диффузные ирритативные изменения, признаки дисфункции верхнестволовых структур головного мозга, усиление синхронизирующих влияний таламических структур. Зарегистрированы признаки задержки формирования электрокорковой ритмики на 1-1,5 возрастных порядка. Лечение : пантокальцин, глицин. Т.к врач не стал работать с детьми и мы пошли в поликлинику к неврологу.
В поликлинике нам назначили церебролизина курс 1 месяц. Массаж №10, И диагноз ЗПРР.
Ближе к 4 годам мы начали проходить комиссию в д/сад коррекционный. Поставили диагноз: ОНР -2 уровня, направили в группу ЗПР, детский психиатр F83.
Дальше нам невролог назначает актовегин и фенибут.
В пять лет невролог назначила актовегин , и массаж вор. зоны троксевозином. Назначили пройти опять ЭЭГ.
В 5 лет ЭЭГ заключение: регистрируется умеренные общемозговые изменения без признаков локальной патологии. Признаков эпилептиформной и пароксизной активности не зарегистрировано. Отмечаются диффузные ирритативные изменения, признаки дисфункции верхнестволовых структур головного мозга, усиление синхронизирующих влияний таламических структур. После этого невролог назначила тоже лечение и мануальную терапию.
К последнему неврологу мы не смогли попасть и мы решили обратиться к врачу по иглоукалованию, нам сделали два курса и мануальную терапию. После этого всего мне так стало жалко ребенка и мы решили посмотреть динамику без медицинского вмешательства, то есть без таблеток и мануальной терапии.
С логопедом мы занимаемся.
Сейчас мой, Ромочка, идет во второй класс общеобразовательной школы. Первый класс, как сказала учитель, мы закончили на три по всем предметам. По домашним урокам ребенок отвлекается, говорит что устает. Пока мы находились в детском саду наш детский психиатр перед школой хотела чтобы мы оформили инвалидность, для того что просто получать деньги. Я была в настоящем шоке. Но решила этого не делать. На данный момент Рома читает, стараемся учиться пересказывать и понимать рассказы. Математика у него то хорошо, то плохо. Учим таблицу умножения. Что не любит - это рисовать. Может в свое время я не уделяла должного внимания, а только устному и логопедическим занятиям. По линии мужа его родной дядя не говорил до 5 лет. Может это наследственное? Конечно я не знаю как дядя развивался и как сразу он начал говорить. Хочу попросить помощи как нам дальше быть может есть другие методы лечения или обучения. Может есть какая то другая диагностика ребенка. А может все у нас хорошо. Объясните мне как это лечится и что в дальнейшем нас ждет. Огромное спасибо.
30.10.2015 в 01:04, Шаповалова Евгения Александровна отвечает:
Здравствуйте, Анастасия Ивановна!
Ваш сын нуждается в очной консультации и дообследовании, чтобы я смогла ответить на поставленные Вами вопросы.
На прием к специалисту можно записаться по телефонам регистратуры УК: 221-24-49 и 221-53-56.
Ждем Вас!
Анастасия Ивановна, здравствуйте!
Очная консультация проходит по предварительной записи (с учетом данного докторами расписания в регистратуре). Объем дополнительных исследований возможно оценить только после очной консультации Вашего ребенка (сбора анамнеза, изучении предоставленной медицинской документации, осмотра ребенка и другое).
На прием к специалисту можно записаться по телефонам регистратуры УК: 221-24-49 и 221-53-56.
Ждем Вас!
2015.12.02 at 16:43, Куулар Саглан Юрьевна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна! мы состоимся у Вас на учете. Куулар Долзат Кимовна, мы принимали Депакин 50 мг в сутки, на двое суток оставила у матери моей, была сама в отъезде. Бабушка ребенка забыла дать ребенку препарат, и до сих пор не даю раз прервали, с августа месяца. У ребенка развитие идет по возрасту, разговаривает, активная. В рекомендации, видео ЭЭГ мониторинг (3 часа) ночного сна с респираторным мониторингом и пульсоксиметрией - с целью исключения псевдоремиссии и решения вопроса об отмене противоэпилептической терапии. Теперь нам обязательно ли будет пройти это обследование?
Ответье пожалуйста как нам быть? Спасибо большое за ответ .
Здравствуйте, Саглан Юрьевна!
Да, это обследование необходимо провести в ближайшее время, чтобы исключить срыв ремиссии эпилепсии после быстрой отмены препарата.
2015.12.02 at 15:30, Светлана Григорьевна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна !.Наталья Алексеевна у нас проблема ,Володю хотят положит в инфекционное отделение ,что бы прокапать иммуноглобулин потому что вирус.Мы незнаем что делать,я не соглашаюсь. Спасибо большое за ответ и понимание.
Здравствуйте, Светлана Григорьевна!
Ничего страшного нет, если Володю госпитализируют в инфекционное отделение, поскольку он будет находиться в отдельном боксе.
2015.12.01 at 13:04, Оболонская Юлия Сергеевна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна.
19.11.15 я задавала вопрос по поводу заболевания Полинейропатия Шарко-Мария тутта. Вы мне рекомендовали пройти дополнительные обследования, в том числе УЗИ и МРТ нервов и мышц, подскажите, где можно пройти данные обследования, так как медицинские центры предлагают УЗИ и МРТ мягких тканей. Это одно и то же?
Здравствуйте, Юлия Сергеевна!
УЗИ диагностика является быстрым и финансово менее затратным методом диагностики по сравнению с МРТ, но значительно уступает МРТ по разрешающей способности.
Если Вы проведете МРТ пораженных нервов и мышц, то проводить УЗИ не надо.
2015.11.30 at 11:30, балерина:
Наталья Алексеевна,здравствуйте. После приема прошло 2ва месяца. По вашей рекомендации принимаю Преднизолон 2,5 мг. Аспаркам. Нольпаза. Мне продолжать или достаточно? С уважением Инна
Здравствуйте, Инна!
Благодарю Вас за информацию! Длительность терапии и дозировка зависят от клинической картины заболевания. Мне сложно ответить на Ваш вопрос дистанционно. Посетили Вы прием кмн Аброськиной Марии Васильевны за это время?
2015.11.30 at 06:50, Светлана Григорьевна:
Доброе утро,Наталья Алексеевна! Пишет Вам мама Зубарева Володи .У Володи сегодня в 6,30 утра произошел приступ,первый раз за семь месяцев.Длился не долго приблизительно 2мин. вызвала скорую поставили реланиум .Пьем таб Кеппра утро-375мг+Депакин хроно 125мг +Бензонал 100мг ,обед Кепра 375мг, Вечер -Депакин хроно 125мг +Бензонал 100мг. Спасибо большое за ответ и Вашу помощь
Здравствуйте, Светлана Григорьевна!
Сезонное обострение заболевания, в целом, ожидаемое, поскольку за последний год у Володи отмечен высокий уровень антителопродукции к ВЭБ, а патогенетическое лечение по месту жительства откладывалось трижды.
2015.11.30 at 01:08, Вадим Игоревич:
Здравствуйте почитал статью на счёт того что учёные сейчас изобретают генный фермент,который будут вводить больным шмт.У меня вопрос действительно ли это так? и как скоро будет доступен этот препарат?
Здравствуйте, Вадим Игоревич!
Действительно, в настоящее время ведутся активные разработки в области генной терапии, позволяющий достичь репарации периферических нервов. Однако исследования пока носят экспериментальный характер (на лабораторных животных). В то же время FDA зарегистрировало 1 лекарственный препарат, но он пока не прошел клиническое исследование при болезни Шарко-Мари-Тута, в связи с чем клинический эффект и отдаленные результаты лечения не изучены. В Российской Федерации рассматриваемое лекарственное средство не зарегистрировано.
2015.11.27 at 10:47, Евгений Васильевич:
Здравствуйте Диана Викторовна! Я живу в г Абакане.В 2002г был поставлен Дз:Эпилепсия,в военном билете 21б.решил попробовать снять диагноз. Прошел 06.11.2015г. МРТ-головного мозга, ЭЭГ.В заключении: очагов эпилепсии нет. Невролог диагноз снял,а в ПНД говорят: снимут диагноз после прохождения врача эпилептолога,который сделает заключение либо положительное либо отрицательное. У нас в городе таких врачей (специалистов) нет. Сколько стоит обследование в вашей клинике?
Евгений Васильевич!
Для уточнения диагноза необходимо проведение очной консультации невролога-эпилептолога (запись на консультацию по тел. 8(391)221-24-49 и 221-53-56) и проведение обследования:
- МРТ головного мозга по эпилептологической программе (ЛДЦ МИБС Красноярск, 8(391)262-42-81);
- 24 часовой ЭЭГ видеомониторинг в Университетской клинике (запись по тел. 8(391) 221-24-49; 221-53-56; Красноярск. ул. К.Маркса, 124) после депривации сна накануне исследования в течение 1 суток;
- предоставить амбулаторную карту (детскую); амбулаторную карту из взрослой поликлиники с указанием обращений и назначаемой терапии; выписку из КПНД с указанием данных по обращаемости;
- респираторный мониторинг (запись по тел. 8(391) 221-24-49; 221-53-56; Красноярск. ул. К.Маркса, 124).
Объем обследования может уточниться при проведении очной консультации
Будем рады Вам помочь!
2015.11.26 at 18:56, Братчикова Татьяна Ивановна:
lдобрый день Евгения Александровна, я была у Вас на приёме 20.08.15. после ЭЭГ , Вы назначили пройти повторно через 3 месяца, 2 декабря мы записались на ночной мониторинг , а Ваш приёмный день 4 декабря. хотели просить Вас если есть возможность, принять меня 3 декабря , мы живём в Иркутской области .
Татьяна Ивановна, добрый день!
Вопрос решен, консультация проведена.
Записаться на прием к специалисту Вы можете по телефонам регистратуры УК: 221-24-49 или 221-53-56.
Ждем Вас!
2015.11.26 at 00:03, Оболонская Юлия Сергеевна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна. Писала 19.11.15, Вы мне дали ответ, но я мало что поняла, возможно ли получить он-лайн консультацию
Здравствуйте, Юлия Сергеевна!
Конечно, Вы можете записаться на он-лайн консультацию по телефону регистратуры Университетской клиники: +7(391) 221-24-49 или 221-53-56.
Второй вариант: направьте запрос на имя администратора неврологического центра Университетской клиники Лосевой Елены Валерьевны через официальный сайт Университетской клиники (раздел Задать вопрос).
2015.11.25 at 15:27, Елена:
Здравствуйте Диана Викторовна! Это снова Андреева Елена г.Канск. Подскажите пожалуйста, если после приема финлипсина в дозе 200мл в сутки боли исчезли, обязательно ли наращивать дозу, или можно остаться на этой дозировки? И сколько его вообще по времени надо принимать? Уж больно не хочется его пить. Спасибо!
Здравствуйте Елена!
В этом случае дозу увеличивать не нужно. Достаточно принимать 1 месяц
2015.11.24 at 23:06, Татьяна и Аня:
просто здравствуйте, Диана Викторовна. вопросов нет. боюсь сглазить. Вам здоровья!
Здравствуйте!
Продолжаем терапию, согласно рекомендациям
2015.11.23 at 20:46, Анна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна. Пишет Вам мама Токарского Димы. Если я правильно поняла, то у Димы в данном обследовании всё нормально? Спасибо большое за ответ и, Вашу, помощь.
Здравствуйте, Анна!
Данных за болезнь Помпе у Димы не выявлено. Второй (основной) анализ пока в работе.
2015.11.23 at 03:19, Евгений Валерьевич:
Добрый день, Наталья Алексеевна! Скажите, пожалуйста, ЭКО может помочь родить здорового ребенка, если потенциальный отец носитель заболевания невральная амиотрофия Шарко-Мари 1 типа? Спасибо!
Здравствуйте, Евгений Валерьевич!
Если отец является не потенциальным, а действительным, носителем мутации, ответственной за развитие болезни Шарко-Мари-Тута 1 типа, то есть больным, то в качестве альтернативного отцовства можно рассмотреть ЭКО с применением донорской спермы.
2015.11.21 at 09:58, Елена Сергеевна:
Здравствуйте Диана Викторовна! Это вас беспокоит Андреева Елена Сергеевна г.Канск. Диагноз невралгия языкоглоточного нерва. Была у вас чуть меньше года назад. На фоне финлепсина по вашей схеме боли прошли и почти год без болей. Но 3 дня назад боли возобновились. Пока не очень сильные, собралась начать финлипсин, но я не помню схему и сколько по времени принимать. В канске прошла лечение у стоматолога, была изготовлена капа, сейчас с ней хожу. Но все это тоже не помогло. Боли возобновились. Надо ли к вам снова записываться? И не могли вы бы мне написать схему приема финлипсина? Пока принимаю по 1/4 таблетки 3 раза в день 200мл, повышать дозу самостоятельно боюсь, т.к. прошлый раз с большой дозы за раз было плохо от него. Спасибо большое за ответ!
Dmitrenko Diana Viktorovna еще не ответила2015.11.20 at 19:07, Старикова Наталья Анатольевна:
Здравствуйте Наталья Алексеевна! Я участник группы « Мир без болезни ШМТ». Симптомы появились в 20 лет, диагноз ШМ 2 типа поставлен в 22 г. по ЭМГ в Академии Медицинских Наук г. Москва и в генцентре Дадали. На данный момент стаж болезни 20 лет. В начале каждые полгода проходила курсы приёма препаратов, физиолечение, зарядка, но после проявившегося панкреатита приём медпрепаратов сопровождался болями в ЖКТ, пропадал сон, приём пищи, кроме каш, вызывал тоже боли, поэтому медлечение было редким, удавалось прокапать иногда штук 5 капельниц. С 2007 г. являюсь инвалидом 1 группы и на улице передвигаюсь с помощью кресло-коляски, по дому с ходунками. Три года назад при падении получила серьёзный перелом ноги, ходить не смогла, сейчас занимаюсь в параподиуме. 1.5 года назад очень ослабли руки, поднять их не могу и слабость, делаю на руки с помощником пассивную зарядку и кручу электровелотренажёр, ставлю мильгамму, по самочувствию получается 1-2 раза в неделю плюс омепразол( он облегчает симптомы ЖКТ), но слабость не уменьшается и это мне не облегчает жизнь.
Я общалась с Гончаровой С. И. , она посоветовала к вам записаться на онлайн-консультацию и сказала надо сделать ЭМГ, УЗИ срединных нервов и кровь на КФК, но в зимнее время мне не добраться и не раздеться на эти мероприятия. Подскажите, мне дождаться лета и с результатами к вам записаться на онлайн-консультацию или можно с ЭМГ 97 г.?
Здравствуйте, Наталья Анатольевна!
Результаты ЭМГ (игольчатой или стимуляционной?) от 1997 года не являются действительными в настоящее время.
Он-лайн консультация может быть проведена в настоящее время, но она будет носить первичный характер и поможет определиться с планом диагностики и, отчасти, коррекцией лечения.
2015.11.20 at 16:00, Моргун Ольга Петровна:
Наталья Алексеевна,добрый день! Перешли на рекомендованную Вами дозу "Депакина"750гр и "Трилептала" 300гр. На третий день случился приступ,впервые за 2 года с продолжительностью 5 мин. Со дня приступа стабильно держится АД-160 ,препараты,инъекции безрезультатны. Подскажите,пожалуйста,как нам поступить в данной ситуации. Заранее очень Вам благодарны.
Здравствуйте, Ольга Петровна!
На Ваш вопрос, который Вы направляете мне повторно в течение месяца, ответ был направлен мною ранее. Помимо противоэпилептических препаратов, приступ и высокий уровень артериального давления мог быть индуцирован и другими причинами. Например, синдромом обструктивного апноэ сна.
Для коррекции лечения Вы можете обратиться на повторную консультацию ко мне или другому неврологу-эпилептологу нашего центра, который согласует план лечения Вашего супруга со мной в рамках врачебного консилиума.
2015.11.20 at 14:03, Оксана Геннадьевна:
Наталья Алексеевна добрый день.Скажите чтобы Вы назначили схему и дозировку препарата ритуксимаба, нам необходимо провести онлайн консультацию.По месту жительства единственный гематолог к которой приём возможен через 3 месяца(мы не можем столько ждать).Заведующая Поликлиники поясняет, что сначала закажут препара, а потом только будут решать в какое отделение его положить!!!!Но закупить не могут т.к не знают дозировку и курс лечения.Спасибо
Здравствуйте, Оксана Геннадьевна!
Мне сложно что-то еще добавить к ответам, которые я направляла Вам ранее.
Ваш супруг нуждается в динамическом наблюдении у специалиста в области аутоиммунных заболеваний и подборе терапии в условиях круглосуточного стационара. Моя консультация была заочной и носила рекомендательный характер, о чем Вы были мною уведомлены до консультации.
В качестве специалиста еще раз рекомендую Вам согласовать план ведения супруга со специалистом из Сибирского клинического центра в Красноярске (к.м.н. Аброськина Мария Васильевна) или в Центре аутоиммунных заболеваний в Новосибирске, где ранее в условиях стационара осматривался и обследовался Ваш супруг.
