KRASGMU.RU
LOG IN
Department of medical genetics and clinical neurophysiology IPE
2014.03.09 at 11:45, Светлана Григорьевна:
Здравствуйте ,Наталья Алексеевна !После приступов Володя стал какой вялый ,кормиш где-то 1час или 1,5часа,стал так медлено кушать .Какой-то сонный ,все бы спал бы,прошло уже 5 дней.А можно Володе принимать Элькар.Спасибо заранее.
2014.03.10 at 21:41, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Светлана Григорьевна!
Ваш сын нуждается в госпитализации в круглосуточный неврологический стационар в связи с сезонным репликационным рецидивом хронической нейроинфекции.
2014.03.06 at 19:13, Тамара Романовна:
Здравствуйте, скажите пожалуйста при болезни Шарко Мари делают пересадку костного мозга?
2014.03.10 at 21:40, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Тамара Романовна!
Нет, при болезни Шарко-Мари-Тута пересадка костного мозга не проводится.
2014.03.06 at 08:51, Елена:
Здравствуйте, Диана Викторовна, записалась к Вам на прием, но определенной даты нет. Запишите, пожалуйста меня на экспресс-прием. Нужна Ваша консультация, мой диагноз синус-тромбоз.( Я была у Вас уже на приеме). Состояние не улучшается.
2014.03.06 at 11:44, Dmitrenko Diana Viktorovna answered:
Уважаемая Елена!

Могу записать Вас на 7 марта в 11-00.
Пожалуйста, подтвердите Ваш визит звонком администратору или ответом на данное письмо
2014.03.06 at 02:55, Олеся Кубышева:
Девочке 15 лет,заболевание Шарко Мари Тута.Можно ли к вам на госпитализацию?
2014.03.10 at 21:39, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Олеся!
Да, девочка может пройти курс абилитации в условиях нашего центра по квоте 2014 года.
Лечение проводится в условиях дневного стационара. Подробную информацию о сроках прибытия на лечение Вы можете уточнить по телефонам регистратуры Университетской клиники +7(391) 221-24-49 или 221-53-56 или написав запрос на имя куратора данного направления работы руководимого мною центра - Светлане Ивановне Гончаровой - через наш сайт.
Будем рады Вам помочь!
2014.03.05 at 23:03, Светлана Григорьевна:
Здравствуйте ,Наталья Алексеевна ! У Володи опять начались приступы,стали в 10 часов вечера переворачиваться на левый бок,у него затряслось правое плечо и голова ,так все хорошо было и вдруг начались приступы. И в гортане образовались слюни,после приступов. Что нам делать ?Может быть увеличить Депакин Хроно? Мы как из стационара выписались 19 ноября 2013г ,так невролога не было не разу ,терапевт только посещает.
2014.03.10 at 21:36, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Светлана Григорьевна!
Ваш сын нуждается в госпитализации в круглосуточный неврологический стационар в связи с сезонным репликационным рецидивом хронической нейроинфекции.
С учетом диагноза, он нуждается в диспансерном наблюдении по месту жительства у невролога, а не терапевта.
2014.03.05 at 08:59, Чечена:
Здравствуйте,наш ребенок переболел серозн.менингитом в декабре 2013 года.в наст.времяу ребенка слабый иммунитет, потливость,нервничает,капризы,аппетита нет,по узи и энцелограммы есть осложнения. хотели у вас обследоваться, как можно у вас прой ти обследование ,когда,и сколько дней прой ти обследование?
2014.03.10 at 21:30, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Чечена!
С учетом описанных Вами сведений об анамнезе заболевания и клинической симптоматике, обследование в Университетской клинике займет около 1-1,5 недель. Возможно, меньше, что зависит от тяжести состояния ребенка на момент первичной консультации.
Для определения объема необходимого обследования рекомендую Вам записать ребенка на первичную консультацию к неврологу нашего центра Киселеву Илье Александровичу, который проведен тщательное неврологическое обследование ребенка и согласует план его обследования и лечения со мной в рамках врачебного консилиума.

Желательно, подготовиться к первичной консультации и провести следующий объем диагностики:

1) видео-ЭЭГ-мониторинг ночной (3 часа) с 20.00 до 23.00 часов или с 23.00 до 2.00 часов (обследование проводится в нашем центре, записаться на диагностику можно по телефонам регистратуры +7(391) 221-24-49 или 221-53-56),

2) анализ крови на иммунный статус (Т-клеточное, гуморальное и фагоцитарное звенья иммунитета), цитокиновый статус и анализ крови на антитела к нейротропным вирусам с авидностью антител (это исследование проводится в лаборатории НИИ проблем Севера в Красноярске, забор крови осуществляется утром натощак, в качестве направления на обследование можно распечатать мой ответ на Ваш запрос),

3) МРТ головного мозга высокопольная по программе нейроинфекций (это обследование детям проводится в МРТ-центре МИБС по адресу Красноярск, ул. Коломенская, 26, детям раннего возраста диагностика проводится в состоянии медикаментозного сна).
2014.03.04 at 18:21, Лукьяненко Алексей Валерьевич:
Доброго времени суток. Вас беспокоит ваш пациент. Из списка льготных лекарств был исключен в январе 2014 года депакин. На текущий момент в списке льгот стоят: Вальпарин XP- Индия; Энкорат- Индия; Энкорат хроно-Индия; Конвулекс - Австрия; Конвульсофин -Германия. НА сколько мне известно - переход на новый препарат рискованно, плюс Депакин является наилучшим из предложенных. Что посоветуете делать?
2014.03.04 at 21:24, Dmitrenko Diana Viktorovna answered:
Уважаемый Алексей Валерьевич!

Возможны два варианта:
1)Вы покупаете препарат самостоятельно
2) Получаете препарат по льготе, тогда необходимо постепенно заменить один препарат другим. Заменяете по 1/4 таблетки 1 раз в 3 дня (одномоментно убираете 1/4 таблетки депакина и добавляете 1/4 таблетки в той же дозе другого препарата). Таким образом, Вы перейдете на новый препарат
2014.03.04 at 13:34, Андреева Анастасия Федоровна:
Здравствуйте! Это Андреева Анастасия вас беспокоит. Как к вам попасть? Запишите пожалуйста меня на прием (экспресс), дозвониться не могу, расписания вашего на ресепшене нет. Нужно срочно решить вопрос лор органов. Потому что вашего лор врача тоже не поймаешь. Заранее спасибо.
2014.03.04 at 21:25, Dmitrenko Diana Viktorovna answered:
Настя!
Вы можете приехать на консультацию в четверг 6 марта в 11-00
2014.03.04 at 11:40, Светлана Григорьевна:
Наталья Алексеевна здравствуйте! Пациент-(Зубарев Володя) из г.Абакана. Последний раз у сына был приступ 25 ноября 2013г .Повторился приступ только сегодня т.е. 4 марта 2014г в 7.30 и 8.30. Поставили укол Реланиум .Принимаем Депакин Хроно 500мг( в сутки 1250мг),Бензонал 100мг ( в сутки 2 таблетки).Сдали анализ в январе на Вальпроевую кислоту результат -54(терапевтический диапазон:50-100),Фенобарбитал(Бензонал) результат-30(терапевтический диапазон:15-40).Часто говорит ,что болят ноги, а иногда говорит все болит.Иногда храпит во сне. Поздравляем Наталья Алексеевна с 8 Марта! Желаем здоровья,счастья вашей семье,близким людям ,благополучия.Большое спасибо Вам ,что помогаете.
2014.03.10 at 21:33, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Светлана Григорьевна!
Благодарю Вас за внимание и поздравление. Взаимно.
Клиническая симптоматика у Володи и сезонное (весеннее) обострение, вероятнее всего, обусловлено ожидаемым сезонным репликационным рецидивом хронической нейроинфекции. Уровень противоэпилептических препаратов в крови в настоящее время в терапевтическом диапазоне.
2014.03.03 at 17:41, Татьяна Анатольевна:
Здравствуйте!!Пишу еще раз . решила поподробнее написать про мою болезнь шарко мари ,вот результаты ЭНМГ :картинагрубоймоторной полинейропатии нижних конечностей сочетанного гипадемилинизации(замедление СРВ на 50-60 проц в сравнении с минимальным нормативным значением)и аксональная дегенирация(снижение амплитуды М-ответа на 85-97 проц в сравнении с миним допустимым нормативным значениям)с формированием IIIb-Vст ДРП результат от 07,10,2010 больше ЭНМГ не делали и заключение с центра молекулярной генетики от 16,02,2012 г дубликация на хромосоме 17р11,2-р12(локус ШМТ1А). Очень хочется к вам приехать на реабелитацию по вашей акции .Сколько она длится ?И сколько нужно денег ? И как проходят консультации в ввиде дневных занятий или нужно лежать в стационаре.Спасибо заранее.
2014.03.10 at 21:21, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Татьяна Анатольевна!
У Вас выявлена наиболее распространенная мутация болезни Шарко-Мари-Тута на хромосоме 17.
Несомненно, Вы можете приехать на курс абилитации в наш центр. Сроки Вашего приезда необходимо согласовать с куратором этого направления неврологом-реабилитологом Светланой Ивановной Гончаровой по телефонам регистратуры Университетской клиники +7(391) 221-24-49 или 221-53-56 или написав ей запрос через наш официальный сайт.
Обычно курс длится около 2-х недель в виде ежедневных дневных занятий в рамках дневного стационара.
2014.03.02 at 01:52, Татьяна Анатольевна:
Здравствуйте!мне 32 года у меня заболевания шарко мари поставлено 3 года назадпо расшифровке арометрии!как к вам можно попасть в институт на консультацию , я надеюсь на вашу помощь.помогите пожалуйста ,Я живу в Архангельской области ,Устьянском р-не.спасибо за ранее
2014.03.10 at 21:16, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Татьяна Анатольевна!
Записаться на консультацию и подбор курса терапии Вы можете по телефонам регистратуры Университетской клиники +7(391) 221-24-49 или 221--53-56 или направив запрос на имя куратора этого вида лечебно-диагностической помощи жителям России, осуществляемом на базе руководимого мною центра - неврологу-реабилитологу Светлане Ивановне Гончаровой.
Будем рады Вам помочь!
2014.03.01 at 01:03, Галина Александровна:
Здравствуйте Наталья Алексеевна я болею больше 20лет Шарко-Мари какое эфективное лечение можете порекомендовать из уколов.Благодарю за ответ. Я на 1группе ехать не куда не могу.т. к. нуждаюсь в постоянном уходе.
2014.03.10 at 21:13, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Галина Александровна!
К сожалению, к настоящему времени высокоэффективных инъекционных препаратов ("из уколов") при болезни Шарко-Мари не существует. Основой абилитации, то есть способом приспособления пациента к имеющемуся дефекту, связанному с наследственным заболеванием, является немедикаментозное лечение, направленное на сохранение мышечной ткани, которая вторично поражается при этом заболевании вследствие генетически обусловленного нарушения иннервации.
Рекомендую Вам проведение повторных курсов санаторно-курортного лечения по месту Вашего жительства. Выбор схемы санаторно-курортного лечения должен осуществляться исходя из типа заболевания и тяжести вторичного поражения мышц.
2014.02.28 at 13:29, Екатерина Сергеевна:
Здравствуйте, у меня дочь 9 лет, мы начали проходить обследование по поводу сильных носовых кровотечений, сегодня на доплерографии головы, диагностика показала спазмы левой височной доли и затылка, что может быть причиной?
2014.03.04 at 21:28, Dmitrenko Diana Viktorovna answered:
Уважаемая Екатерина Сергеевна!
Причины для носовых кровотечений могут быть разные.
Определиться с причиной, врач сможет только при очной консультации пациента.
Причиной ангиоспазма может быть раздражающее влияние при нестабильности шейного отдела позвоночника и другие причины.
2014.02.26 at 21:27, Михаил Викторович:
Спасибо за ответ. Но так и не услышал ответа можно эту болезнь вылечить или нельзя. Скажите Да или Нет. Просто на консультацию к вам ехать из Перми дорого.Парень еле ходит Ему очень тяжело двигаться Скажите в принципе можно вылечить его или хотя-бы остановить развитие болезни Заранее спасибо.
2014.02.26 at 21:55, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Михаил Викторович!

В предыдущем письме, Вы не указывали, что пациент живет в Перми.
Впрочем, в наш центр обращаются пациенты из разных регионов Российской Федерации.

Моногенные наследственные заболевания, к которым относится болезнь Шарко-Мари-Тута, вылечить нельзя. Но как говорил еще Гиппократ: "Нельзя вылечить не означает нельзя помочь".

Приостановить болезнь (или значимо замедлить темпы его прогрессирования) можно. Именно с этой целью на базе нашего центра проводится индивидуально подобранные курсы физической абилитации. Эффект от этих курсов зависит от стадии заболевания, возраста пациента, его желания сотрудничать с врачом и выполнять индивидуально подобранные протоколы лечения, а также от характера мутации - болезнь Шарко-Мари-Тута является не одним заболеванием, а достаточно большой группой заболеваний с разной генетической причиной, но сходными клиническими проявлениями.

Отвечая на поставленный Вами вопрос я отнюдь не настаивала на том, чтобы пациент непременно прибыл в Красноярск. Вы можете поискать подобные центры в Вашем регионе (к сожалению, я не располагаю информацией по этому вопросу), или обратиться в зарубежные клиники Израиля или Германии. Подход к восстановительному лечению может быть сходным с нашим центром, но стоимость проезда, проживания, обследований и лечения на порядок выше.
2014.02.26 at 15:15, Любовь Викторовна:
Добрый день, Наталья Алексеевна!
Подскажите, пожалуйста, как поступить в нашей ситуации.
Моему отцу (81 год) врач невролог назначил сделать обследование электроэнцефалограмму, при этом не дав не направления, не выписок и т.д. просто написал название обследования на бумажке. Обзвонив центры, занимающиеся данными обследованиями, я поняла что эти процедуры бывают разные (даже судя по цене) - мониторинги и т.д. К какому варианту мы относимся я не могу определиться, врачи находятся в Емельяновской ЦРБ каждый день ездить не будешь.
Причиной обращения к неврологу послужил приступ в виде потери сознания с судорожным состоянием (19.01.2014). При этом врач озвучил, что ничего не может сказать не увидев результаты ЭЭГ, а квот на бесплатные обследования нет.
Какой вид ЭЭГ в нашем случае необходимо сделать?
Заранее спасибо!
2014.02.26 at 21:45, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Любовь Викторовна!
В Вашем случае показан видео-ЭЭГ-мониторинг с параллельным мониторированием канала ЭКГ (3 часа). Время проведения исследования (днем или ночью) зависит от того, в какое время суток у Вашего отца развился приступ. От этого зависит и информативность исследования, и стоимость.

Данный вид исследования проводится для взрослых на базе Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники по адресу: Красноярск, ул. Карла Маркса, 124, 2 этаж. Остановка транспорта - Органный зал (Центральный район г. Красноярска).

В 2014 году видео-ЭЭГ-мониторинги по ОМС (в рамках госгарантий) проводятся по квотам только для детей города Красноярска (по согласительному протоколу между Университетской клиникой, территориальным фондом обязательного медицинского страхования и Министерством здравоохранения Красноярского края).
Взрослые пациенты как города Красноярска, так и Красноярского края, проходят диагностику за счет собственных средств.

Записаться на исследование Вы можете по телефонам регистратуры Университетской клиники 8(391) 221-24-49 или 221-53-56.
В качестве направления на исследование можно распечатать мой ответ на Ваш запрос.

Кроме того, для подготовки к консультации невролога-эпилептолога важно провести заблаговременно следующий объем диагностики:

- МРТ головного мозга высокопольная по программе диагностики эпилепсии с шагом сканирования 1 мм (по показаниям - с контрастированием) + МР-спектроскопия эпилептогенных медиобазальных отделов больших полушарий головного мозга (гиппокампа, амигдала). Этот вид исследования проводится в Красноярске в МРТ-центре МИБС по адресам ул. Вильского, 11 или ул. Коломенская, 26. При записи на исследования по телефонам регистратуры этого центра (их можно найти в интернете). В качестве направления на исследование можете распечатать мой ответ на Ваш запрос.

- Мониторинг ЭКГ по Холтеру (этот вид исследования Вы можете провести по месту жительства или в нашем центре, в последнем случае записаться на исследование также можно по вышеуказанным телефонам, в том числе можно провести исследование в одни сутки с видео-ЭЭГ-мониторингом).

По мере готовности результатов исследования запишитесь на очную консультацию к неврологу-эпилептологу центра по вышеуказанным телефонам. Прием ведут: проф. Н.А. Шнайдер, доц. Д.В. Дмитренко, доц. А.В. Садыкова, врач И.А. Киселев.
2014.02.26 at 09:58, Светлана Николаевна:
Здравствуйте,Наталья Алексеевна! Мы хотим попасть на консультацию именно к Вам, осмотр ребёнка и дальнейшее лечение доверяем только Вам. Накопилось много вопросов. Если не получается совместить наш приезд на начало марта 2014г. мы приедем в любое время,как Вам будет удобно. Пожалуйста.Спасибо!
2014.02.26 at 21:27, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Благодарю Вас за доверие, Светлана Николаевна!
С Вами свяжется по контактному телефону наш администратор.
2014.02.25 at 15:50, владимир леонидович ульяео:
где в россии пройти курс лечения заб шарко-мари
2014.02.26 at 01:43, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Владимир Леонидович!
На базе нашей клиники проводятся курсы физической абилитации людей, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута. В текущем году открыта акция, в рамках которой большая доля курса проводится бесплатно.

Подробную информацию можно прочесть, пройдя по ссылке
http://klinika.krasgmu.ru/index.php?page[self]=promo_shmt
2014.02.25 at 03:33, Михаил Викторович:
Здравствуйте! Обращаюсь к Вам с вопросом. У меня есть друг. У него болезнь Шарко-Мари-Тута. Молодой парень,красивый. Ему стало хуже. Мышцы совсем не слушаются. Плохо ходит и тяжело встаёт с кровати. Он уверен что эта болезнь не излечима. Скажите кто в курсе лечится или нет Хочется помочь парню. Пожалуйста напишите Что делать Куда обращаться Буду очень благодарен.
2014.02.26 at 01:42, Shnayder Natalya Alekseevna answered:
Здравствуйте, Михаил Викторович!
На базе нашей клиники проводятся курсы физической абилитации людей, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута. В текущем году открыта акция, в рамках которой большая доля курса проводится бесплатно.
Однако для подбора индивидуальной программы лечения необходимо, чтобы были на руках результаты:
- исследования крови на КФК, ЛДГ, АлАТ, щелочную фосфатазу,
- стимуляционной и игольчатой электромиографии и др.
Подробную информацию можно прочесть, пройдя по ссылке http://klinika.krasgmu.ru/index.php?page[self]=promo_shmt
2014.02.24 at 12:05, Антон Сергеевич:
Доброго дня Евгения Александровна, это ваш пациент Квитковский Антон Сергеевич ( 2 эпиприступа, КПТЧ в авг 2009, сниженное зрение)- вы просили напомнить о себе сразу после прохождения 6-часового ЭЭГ и вызванных потенциалов. Вот. Напоминаю.
2014.02.24 at 13:03, Dontseva Evgeniya Aleksandrovna answered:
Здравствуйте, Антон Сергеевич!
Обязательно просмотрю Вашу карту.
Спасибо!
2014.02.24 at 10:48, Елена Михайловна:
Добрый день, Диана Викторовна. Пациент баранов Александр Владимирович. Мы прошли МРТ в госпитале по Вашему направлению по программе "Эпилепсия". сдали кровь на карбомазепин, записаны к Вам на прием.
Может как-нибудь получится принять нас до 10 марта, покау сына отпуск. На очереди мы первые. Хоть экспресс-консультацию, так чтобы перед приемом пройти ЭЭГ. В ноябре мы проходили так же - утром ЭЭГ. после обеда прием.
С уважением Баранова Елена Михайловна
2014.02.25 at 14:03, Dmitrenko Diana Viktorovna answered:
Уважаемая Елена Михайловна!

Могу записать Александра на консультацию 3 марта в 10-00