2016.08.29 at 17:07, Ольга Владимировна:
Здравствуйте, Наталья Алексеевна! Почти 3 года назад, после родов (кесарево), мне был поставлен диагноз - Нейрофиброматоз диссеминированная форма (генерализированная). Проявления: пигментных пятен типичных для НФ нет, но есть огромное кол-во внутренних образований: п/аортально поджелудочной железы, селезенки, малый таз - множество образований, шея -между еремной веной и артерией,в верхней доле легкого, кроме того в мягких тканях по ходу сидалищного нерва с обеих сторон множественные объемные образования, а так же в мягких тканях,в том числе подкожно аналагичесные образования. Все эти образования болезнены. Принимаю габапентин (+амитриптилин). Не помогает. Хирургическое лечение не показано в связи с множественностью новообразований. С целью замедления роста образований нейрохирургом был рекомендован препарат Афинитор (Эверолимус). Однако, врачебной комиссие было отказано в данном припарате, так как данный препарат не зарегестрирован при данной локализации. Как вы считаете -правельно ли был поставлен диагноз? Буду благодарна вашим рекомендациям (чем еще можно купировать болевой синдром, как остановить рост образований) в моем случае? Спасибо
Здравствуйте, Ольга Владимировна!
Мне сложно высказаться дистанционно о правильности выставленного диагноза, однако характер болевого синдрома и локализация объемных образований, в том числе по ходу седалищных нервов, делает диагноз нейрофиброматоза 1 типа (болезни Реклингхаузена) высоко вероятным.
С целью верификации диагноза возможно проведение гистологического исследования биопсийного материала одного из объемных образований и/или проведение молекулярно-генетического исследования для уточнения носительства мутации гена, кодирующего белок нейрофибромин. Лабораторная диагностика в настоящее время доступна в Российской Федерации (лаборатория ГЕНОМЕД, Москва), но пока не входит в программу госгарантий.
При подтверждении диагноза нейрофиброматоза 1 типа возможно через врачебную комиссию лечебно-профилактического учреждения по месту Вашего жительства рассмотреть вопрос о лечении другим ингибитором mTOR - рапамицином, клинические исследования эффективности которого при данном заболевании ранее проводились в странах Евросоюза и Российской Федерации.
Препарат эверолимуса (Афинитор) относится к той же группе, более удобен для приема из-за наличия таблетированной формы, но к настоящему времени клинические исследования его эффективности проводились при другом наследственном нейрокожном синдроме - туберозном склерозе (болезни Бурневилля-Прингла).
Кроме того, в 2014 году завершена 2 фаза исследований эверолимуса при нейрофиброматозе 2 типа (вестибулярной шванноме) - Karajannis MA и соавторы опубликовали отчет в журнале Neuro Oncol. 2014 Jan;16(2):292-7. doi: 10.1093/neuonc/not150 и сделали вывод о неэффективности эверолимуса при данном виде объемного образования. Однако в 2015 году Goutagny S и соавторы опубликовали свои наблюдения в журнале J Neurooncol. и сделали вывод, что препарат может сдерживать рост объемного образования, однако после отмены лечения объемное образование прогрессирует.
В июне 2016 года исследование эверолимуса при нейрофиброматозе 1 типа стартовало на базе Вашингтонского университета (США) https://nfcenter.wustl.edu/patient-care/participate-in-research/current-clinical-trials/
С учетом вышеизложенного, несмотря на потенциальный клинический эффект данного препарата при нейрофиброматозе 1 типа, он пока не входит в утвержденные показания, поэтому отказ в лекарственном обеспечении, полученный Вами от членов врачебной комиссии, был юридически обоснован и согласуется с Российским законодательством.
2016.08.29 at 16:40, Эмилия Игоревна:
Как определить, в какой я подгруппе?
2016.08.29 at 16:05, Лена:
в котором часу завтра будут выложены приказы?
2016.08.29 at 14:57, Марина Владимировна:
Хорошо, обязательно покажусь.Спасибо.
2016.08.29 at 13:33, Марина Владимировна:
Ирина Николаевна, здравствуйте! Малюга Марина Вас беспокоит. 1-2-го сентября закажем третью золедронку. Скажите пожалуйста, мне на прием нужно приезжать или опять дистанционно выпишите справку ВК? Седьмого сентября едем в протезный, на примерку корсета. Состояние моё ,можно сказать, удовлетворительное. Беспокоят боли в спине , поясница, но не позвоночник. Что можно из лекарств обезболивающее? И ещё, скажите как долго можно кальций(яичную скорлупу) принимать, не нужно ли делать перерыв? С уважением, Малюга.М.
Добрый день,если Вы приедите 07.09.2016,покажитесь и у нас,обратитесь в кабинет 308 поликлиники к Будареву А.М.
2016.08.29 at 11:12, Елена Николаевна:
Добрый день! Маме 82 года, когда остается одна возникает панический страх, что ее бросили, забывает, путает события, какому специалисту ее показать?
Здравствуйте! Учитывая почтенный возраст Вашей мамы самое адекватное в этой ситуации - консультация врача-психиатра, который порекомендует лекарственный препарат. К сожалению, психотерапия особого эффекта в этом случае не даст. Более рационально, если Вы запишитесь на прием, мы обсудим тактику поведения с такими пациентами, я отвечу на Ваши вопросы относительно прогноза и т.д.
2016.08.28 at 21:39, Мари:
Добрый вечер, когда будут известны списки групп и по какому принципу они формируются?
2016.08.28 at 19:08, Отт Ирина Владимировна:
Здравствуйте, уважаемая Юлия Александровна! Скажите, пожалуйста, как мне можно оформить санитарную книжку для работы в магазине. Что для этого необходимо и куда идти. Я прикреплена к поликлинике №14 (проживаю на Молокова, 27 без регистрации, постоянная регистрация - Свердловская область). Спасибо!
Здравствуйте, Ирина Владимировна! Вам нужно обратиться в регистратуру поликлиники с полисом и паспортом,и написать заявление на прикрепление,если ранее Вы этого не делали. Далее запишитесь на прием к участковому терапевту, который, при необходимости, направит Вас на обследования и консультации узких специалистов, которые вынесут свои заключения в Вашу санитарную книжку. С уважением, Юлия Александровна.
2016.08.28 at 17:35, Ирина:
Здравствуйте. А иногородним студентам первокурсникам нужно отрабатывать практику? И можно ли это сделать 31 августа?
Здравствуйте.
Уточните по тел. 227 33 57 у коменданта.
2016.08.28 at 16:38, Татьяна:
Здравствуйте. Скажите, а на 1 сентября приходить в какой одежде?
Здравствуйте.
В парадной.
2016.08.28 at 03:31, Дарья Андреевна:
что значит Д3?это третья волна?когда приказы на третью волну?
2016.08.28 at 02:50, Дарья Андреевна:
что значит Д3?это третья волна?когда приказы на третью волну?
2016.08.28 at 01:16, Дарья Андреевна:
что значит Д3?это третья волна?когда приказы на третью волну?
Lopashinov Petr Mihaylovich еще не ответил2016.08.28 at 00:37, Екатерина:
Доброго времени суток. Извините, если не по адресу. Не могли бы Вы подсказать, где можно ознакомиться с информацией о собрании для ординаторов?
собрание ординаторов в 13-00 1 сентября в актовом зале административно-учебного корпуса
2016.08.27 at 22:36, Бекмурзаев Мухаммед Шахманович:
Здравствуйте. случайно увидел, что у Вас набор продолжается до 26.08.ответьте пожалуйста:
я,гражданин РФ,постоянно проживаю в Республике Беларусь,окончил общеобразовательную школу в г.Минске в 2016 г.,сдал централизованное тестирование в РБ(биология-61 б.,химия-38 б.,русск.яз.-40 б.)могу ли я поступить на платной основе в Ваш университет на факультет "Стоматология" в этом году сдав внутренний экзамен?
2016.08.27 at 22:04, Бекмурзаев Мухаммед Шахманович:
Здравствуйте. случайно увидел, что у Вас набор продолжается до 26.08.ответьте пожалуйста:
я,гражданин РФ,постоянно проживаю в Республике Беларусь,окончил общеобразовательную школу в г.Минске в 2016 г.,сдал централизованное тестирование в РБ(биология-61 б.,химия-38 б.,русск.яз.-40 б.)могу ли я поступить на платной основе в Ваш университет на факультет "Стоматология" в этом году сдав внутренний экзамен?
Lopashinov Petr Mihaylovich еще не ответил2016.08.27 at 20:00, Екатерина Владимировна:
добрый день
хотела спросить у вас по поводу общежития
дают ли его людям, прошедшим по общему конкурсу, и когда вообще будут известны списки заселённых и где их смотреть?
по этим вопросам обращайтесь в свой деканат
2016.08.27 at 17:08, Алина:
Не имеет ли разницы,какую сдавать математику,если она не суммируется при поступлении? или желательно сдавать все равно профильную математику?
2016.08.27 at 17:04, Алина:
Не имеет ли разницы,какую сдавать математику,если она не суммируется при поступлении? или желательно сдавать все равно профильную математику?
Lopashinov Petr Mihaylovich еще не ответил2016.08.27 at 16:39, Алина Александровна:
Здравствуйте. Если я имею диплом лауреата Всероссийских юношеских Чтений им. В.И. Вернадского в секции агробиология,агрохимия,защита растений, то могу получить какие либо дополнительные баллы при поступлении или нет? Заранее большое спасибо.
У нас нет. Только по профилю