27.04.2015 в 23:53, Елена Андреевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна!Спасибо за то,что отвечаете на наши вопросы,не оставляете нас без внимания.У меня болезнь Шарко-Мари-Тутта 2 тип с 10 лет,я родила девочку,у нее врожденная косолапость,лечили методом Понсети,сейчас носим брейсы,у нее с рождения нет коленных рефлексов и гипотрофия мышц голеней,сила мышц в ногах 3 балла,ей год и восемь месяцев,она сама не ходит,ходит только с поддержкой за две руки,стоит у опоры,в инвалидности нам отказали,правомерно ли?Ведь в классификациях используемых при осуществлении МСЭ К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению.Мой ребенок сам не ходит,сам себя обслуживать не может,а также нуждается в сложной ортопедической обуви.В выписках после стац.лечения невролог указывает на тяжелые двигательные нарушения,парез нижних конечностей. В выписке МСЭ написано,что у нее стойкие незначительные нарушения статодинамических функций,мой ребенок не ходит,а они пишут незначительные,может я что-то не понимаю?как мне быть,может подскажите? С уважением,Елена.
Уважаемая Елена Андреевна. Учитывая описанную ВАми клинику, отказ МСЭ не обоснован. Обратитесь к председателю комиссии предварительно подготовив ссылки на все приказы, касающиеся именно ШМТ (показания к инвалидности при ШМТ имеются в интернете). В любом случае вопрос о присвоении (назначении) инвалидности решает МСЭ.
27.04.2015 в 16:46, Ольга Николаевна:
Уважаемая Светлана Ивановна! Вы говорили, что после 23 апреля можно будет провести онлайн-консультацию, но на мой электронный адрес так и не пришла информация когда именно. Высылаю вам еще раз свой адрес; olga_fechshenko@mail.ru и телефон. +79155468920 буду ждать от вас сообщения, когда можно провести с Вами онлайн - консультацию.
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила27.04.2015 в 11:46, Марина Ивановна:
Здравствуйте,Светлана Ивановна. Для пациентов Красноярского края абилитация платная?
Уважаемая Марина Ивановна. С января 2015 года для пациентов Красноярска и Красноярского края отменена квота по программе "Абилитация пациентов с наследственной невропатией Шарко-Мари-Тута" (вся абилитация платная).
25.04.2015 в 19:51, Елена Андреевна:
Светлана Ивановна здравствуйте.Я нашла список препаратов которые противопоказаны при ШМТ,там обозначен витамин В6,как препарат высокого риска,мне его постоянно назначают и моему ребенку по 1 мл через день 10 дней,а затем 1 мес нейромультивит по 1 таб.2 раза в день,может ли такая доза усилить прогрессирование.А также ребенку при простуде назначают гриппферон капли в нос и виферон свечи.Спасибо.
Уважаемая Елена Андреевна.
Токсичная дозировка витамина В6 более 600 мг. Вы не указываете, болен ли Ваш ребенок ШМТ.
Грипферон и виферон никак не влияют на течение ШМТ
24.04.2015 в 20:12, Елена Иванова:
Здравствуйте Светлана Ивановна! очень болит стопа, все косточки. Можно массажёр какой то купить, чтобы както облегчит эту боль?
Уважаемая Елена Ивановна. К массажу, как и к другим методам лечения имеются свои показания и противопоказания. Чтобы применять данный метод эффективно, необходимо знать первопричину Вашего страдания (диагноз). Массаж - не является универсальным средством для лечения боли, хотя может принести временное облегчение.
24.04.2015 в 16:55, Белов Олег Станиславович:
Уважаемая Светлана Ивановна!
Подскажите пожалуйста, где можно приобрести
Стабилизирующие платформы ГС-3
24.04.2015 в 14:31, Елена Андреевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна!У меня болезнь Шарко-Мари-Тутта 2 тип с 10 лет,я родила девочку,у нее врожденная косолапость,лечили методом Понсети,сейчас носим брейсы,у нее с рождения нет коленных рефлексов и гипотрофия мышц голеней,ей год и восемь месяцев,она ходит только с поддержкой за две руки,стоит у опоры,можно ли надеяться на то,что ребенок сможет самостоятельно ходить?Может были случаи в вашей практике?ЭМГ не делали.
Уважаемая Елена Андреевна. Очень сложно не видя ребенка делать прогноз.
24.04.2015 в 03:36, Ольга Васильевна:
Доброго времени суток,Светлана Ивановна!!!Поздравляю Вас с защитой!!!позвольте себе праздник,посетите любую библиотеку Красноярска вечером,все библиотеки участвуют в общероссийской акции-БИБЛИОНОЧЬ 24 марта!
Уважаемая Ольга Васильевна. Спасибо за поздравления. Я постараюсь воспользоваться Вашим советом.
23.04.2015 в 19:50, Людмила Викторовна:
КФК и лактат сдавали,в норме, скажите а в генетических анализах не бывает ошибок? Просто в семье не было таких заболеваний,сложно поверить...
Уважаемая Людмила Викторовна. Ошибки бывают, но очень редко. Кроме того, при постановке клинического диагноза в первую очередь учитываются данные неврологического осмотра и данные электронейромиографии. Очень часто в семьях бывают спорадические (впервые выявленные) случаи.
23.04.2015 в 10:00, Людмила Викторовна:
Доброе утро Светлана Ивановна! Очень надеюсь,что получится попасть к Вам как планируем в июне,скажите а мы сможем сделать дополнительные обследования или сдать какие-то анализы во время пребывания? У нас только ЭНМГ и заключение генетика. А запись только в регистратуре или через Вас можно?
Здравствуйте, запись только в регистратуре. Сделайте анализ крови на КФК, ЛДГ (он делается в любой поликлинике беспллатно)и ЭКГ. У нас ВЫ также сможете пройти необходимые обследования.
23.04.2015 в 01:47, оксана:
Спасибо! Поищу информацию о военно-медицинской академии. Правда мой опыт пребывания на отделении хирургии по другому поводу не приятный. Категориски медперсонал не хотят отвечать на вопросы пациентов. Извиняюсь за повторные сообщения, глючит планшет.
Здравствуйте, Оксана. В Москве есть профессоры Дадали, Иллариошкин, Левин. Но, насколько мне известно, они не занимаются абилитацией.
23.04.2015 в 01:37, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Гончарова Светлана Ивановна еще не ответила22.04.2015 в 13:15, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Уважаемая Оксана. Очень хвалят в Вашем городе военно-медицинскую академию.
21.04.2015 в 22:21, Людмила Викторовна:
В регистратуре сказали запись после 20 мая, мы бы могли приехать 8 июня на неделю,тел.89226599600. Спасибо за ответ.
21.04.2015 в 16:41, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Дочери 15 лет, диагностирована (НМСН1X), планирую приехать к Вам в клинику,будете ли Вы принимать в первой половине июня,хватит ли нам недели, чтобы попасть на прием к необходимым врачам и сделать если будет нужно обследования или анализы? В течении года дочь беспокоят ночные икроножные судороги, сводит иногда в разных частях, сейчас колят Актовегин,ноотропил, пьет кавинтон и нейромультивит, делаем дарсонваль на ноги и руки,изменений нет,как Вы думаете,может быть что-то заменить или добавить? Когда звонить записываться,чтобы точно попасть на прием ( орриентировачно на 8 июня)? Заранее спасибо! Мы из Тюменской обл.
Уважаемая Людмила Викторовна. Медикаментозное лечение нужно корригировать. Так же, как и все остальное. Запись предварительная- ко мне за месяц, к д.м.н., профессору Н. А. Шнайдер - за 3 мес. Вы сможете задать ей вопрос на сайте.
Для прохождения курса абилитации 1 недели недостаточно, но вы можете попасть на консультации, чтобы получить полные рекомендации по медикаментозному, немедикаментозному лечению, ортезированию, ЛФК, санаторно-курортному лечению. Укажите точные сроки и номер телефона.
21.04.2015 в 09:30, Ольга:
Подскажите, пожалуйста, можно ли заниматься ребенку (11 лет) в тренажерном зале? До недавнего времени даже не знала о существовании этого заболевания....пока не появился приемный ребенок. У него и обнаружила( Стараюсь привлечь его к спорту, но о очень ленив и дома делать ничего не хочет, только с руганью...Поэтому хочу взять его в зал, куда сама хожу. Вопрос-можно ли??
Здравствуйте. Спорт при БШМТ противопоказан. Следует различать понятия спорт и лечебная физическая культура. так как нагрузки разные. Вы можете взять ребенка с собой, но упражнения, отягощение, количество повторов, время занятия и его структура будет существенно отличаться от таковой у здорового человека. Дело в том, что неправильная нагрузка может усугубить прогрессирование заболевания. Для начала лучше предложить ребенку езду на велосипеде и плавание в бассейне. Ругать не надо - это вызовет обратную реакцию. Лучше, если к занятиям будет привлечен кто-то из сверстников. Нужно терпеливо объяснить ребенку, что единственный способ приостановить прогрессирование - это регулярная физическая нагрузка в умеренном режиме дозирования.
21.04.2015 в 00:44, оксана:
Можете подсказать стоимость курса физической абилитации бшмт, если пациент иногородний?
И может порекомендуете невролога в СПб?
В поликлинику по полису омс очень трудно попасть, и как правило безсмысленно.
Уважаемая Оксана. Средняя стоимость курса от 20 000 рублей. Проживание и питание не входят в стоимость.
21.04.2015 в 00:21, Наталья:
Здравствуйте, у меня ШМТ1А .... хочу спросить существует ли какая-то подготовка к беременности при таком заболевании? спасибо
Здравствуйте. Как показывает практика и данные зарубежных исследований, во время беременности и послеродовый период существует риск ухудшения симптомов: нарастание слабости в конечностях. Проксимальные мышцы (в том числе и участвующие в процессе родов) не страдают.
При подготовке к беременности и после родов обязательно включение ежедневных занятий ЛФК для мышц конечностей, спины, брюшного пресса. Примерный комплекс ЛФК Вы можете посмотреть в журнале Нервно-мышечные болезни №4 за 2014 год. Он есть в свободном доступе в интернете.
Позаботьтесь о полноценном питании, включая продукты, содержащие витамины группы В, С, белок.
Недостаток сна также негативно сказывается на течении заболевания.
Обычно симптомы исчезают после родов.
19.04.2015 в 20:27, владимир леонидович ульянов:
Светлана Ивановна подскажите чего дает гинетическое обследование заб,шарко-мари 1типа меня обследовал в Питере профессор Казаков В,М лучший в питере по заб,шарко-мари
Уважаемый Владимир Леонидович. Генетическое обследование в первую очередь помогает выяснить характер поражения при БШМТ, то есть помогает определить тактику лечения (медикаментозного немедикааментозного), кроме того генетическое обследование позволяет определить возможный тип наследования (аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный), что важно при планировании деторождения не только для пациента, но и для его детей.
16.04.2015 в 23:05, Александр:
Уважаемая Светлана Ивановна! Поздравляю Вас с упешной защитой диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук по теме "Абилитация пациентов с наследственной невропатией Шарко-Мари-Тута на амбулаторном этапе". Желаю Вам дальнейших успехов в научной работе и написании докторской диссертации!
Уважаемый Александр. Позвольте выразить благодарность за поддержку в нелегкой работе.
