Goncharova Svetlana Ivanovna ●
Светлана Ивановна отвечает на вопросы по темам: болезнь Шарко-Мари-Тута, ВИЧ-поражение нервной системы, реабилитация
2014.10.10 at 15:14, Ольга Алекснадровна:
Здравствуйте подскажите, как обстоит дело с приемом гормональных препаратов при заболевании Шарко-Мари? Хочу принимать противозачаточные, и немножко побаиваюсь.
Уважаемая Ольга Александровна! В настоящее время ведутся исследования по лечению ШМТ с помощью препаратов прогестерона. Вы можете принимать препараты, но там , где содержание гормонов минимально. Проконсультируйтесь с Вашим гинекологом по поводу выбора препарата.
2014.09.25 at 13:29, Светлана Михайловна:
Добрый день! Моему сыну 9 лет, у него невральная амиотрофия Шарко-Мари, есть инвалидность, напишите, что необоходимо, чтобы пройти у вас в клинике курс абилитации
Здравствуйте, уважаемая Светлана Михайловна! Перечень документов, необходимых для прохождения абилитации по квоте Вы найдете по ссылке: Пациентам-Университетская клиника-травматология, ортопедия - абилитация пациентов с ННШМТ.
Кроме того, всех первичных пациентов мы направляем к неврологам-нейрогенетикам Университетской клиники. Консультация платная. Вы можете записаться на консультацию к проф. Шнайдер Н.А. (руководителю Неврологического центра и куратору программы по абилитации пациентов с ННШМТ) либо к неврологу- нейрогенетику, к.м.н. Дмитренко Д.В.
Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с условиями акции.
На сегодняшний день открыта запись на абилитациию на конец октября или вторую половину ноября.
С уважением.
2014.09.14 at 19:44, Тулякова Ольга Ивановна:
Здравствуйте! У меня БШМТ, отсутствие рефлексов, сводило ноги, слабость в ногах, плохое равновесие(на одной ноге стоять не получается), деформированная стопа, и правая нога ротируется кнаружи, что затрудняет ходьбу и привлекает внимание, так как выглядит это как прихрамывание. Делали индивидуальные стельки, походка становилась нормальной, равновесие держать на правой ноге все же не удавалось, и стельки продержались 2 месяца. Раз в пол года капаем цитофлавин, делаем миотон ниж конеч, массаж, лфк (постоянно), йога, в результате в моем случае за 4 года такого лечения все жалобы отсутствуют кроме "уходящей" в сторону стопы! Может есть какой то способ решить эту проблему? Так как стельки достаточно дорогие и заказывать их каждые 2 мес в другом городе затруднительно, к тому же в летнюю обувь их вставить не удается, т.к. Они слишком толстые. И стоит ли включать в курс лечения иглотерапию?? Заранее спасибо!!!
Уважаемая Ольга Ивановна. К сожалению я не смогу в полной мере ответить на Ваш вопрос, так как он требует непосредственного осмотра, в частности, характера деформации стопы. Стельки необходимы, так как помимо улучшения опорной функции ходьбы и поддержки стопы они служат для профилактики травматизма. Посмотрите каталоги разных производителей в интернете. Вы сможете заказать подходящую Вам модель через сеть. Есть другой способ тейпирование голеностопного сустава - но он не менее затратный, чем замена стелек 1 раз в 2 мес. Иглотерапию включить можно, но Ваш иглорефлексотерапевт должен четко представлять цель лечения. К сожалению, как показывает практика, таких специалистов очень мало.
2014.09.09 at 21:19, Ольга Васильевна:
Спасибо!А ВАШУ электронную почту нельзя использовать для контакта?!
По какому телефону можно позвонить администраторам?Мегафон есть?
Здравствуйте Ольuа Васильевна.
Можно: tonus2006@yandex.ru
2014.09.07 at 01:43, Администартор группы CMTARUS:
Уважаемая Светлана Ивановна!
Сентябрь - это месяц осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута! Можно ли разместить здесь ссылку на группу для пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута?
Группа называется: Мир без болезни Шарко-Мари-Тута (БШМТ).
Ссылка: http://vk.com/cmtarus
Здравствуйте!
Да, конечно.
2014.08.09 at 15:53, Шеревеня Ольга Васильевна:
Мой E-mai : olgasherevenya@yandex.ru
Уважаемая Ольга Васильевна, спасибо за информацию.
2014.08.07 at 04:33, Шеревеня Ольга Васильевна:
Светлана Ивановна!Спасибо за положительный ответ!!!!В конце сентября или в начале октября,как получится на работе...Это будет известно позже.
Вы могли бы сообщить,в каком городе нашей страны или другой,есть подобный интерес к этой болезни?!
Здравствуйте уважаемая Ольга Васильевна!
К сожалению мы единственные в РФ, кто занимается данной проблемой. В Москве и Санкт-Петербурге есть общие центры по нервно-мышечным болезням. Но, ШМТ занимаемся именно мы. В контакте есть группа "Жизнь без болезни Шарко-Мари-Тута. Советую посмотреть. С уважением
2014.07.22 at 22:20, Игорь Юрьевич:
Информационный вакуум, нет врача, 15 лет самолечение, что тут делать?
Уважаемый Игорь Юрьевич, не поняла Ваш вопрос.
Пожалуйста конкретизируйте.
2014.07.19 at 19:43, владимир леонидович ульяновяео:
как снять напряжение в икроножных мышц при перетренировки
Уважаемый Владимир Леонидович.
Напряжение в мышцах снимается длительными (не менее 7ми минут) растяжениями данной группы мышц ( в вашем случае икроножных) и /или сочетанием растяжений (стрейч - терапии) с аппаратным вибромассажем. После этого хорошо сделать местные теплые ножные ванны с морской или поваренной солью малой концентрации (10-15 г/л) с последующим отдыхом в течение 30 мин. Можно использовать любой из этих методов в отдельности.
2014.07.02 at 03:51, Ольга Васильевна:
Светлана Ивановна!!!!Набор указанных документов и есть КВОТА?не нужно идти в министерство здравоохранения?!
А записаться можно только по телефону к администратору клиники?!
Интересно,сотрудничаете ли Вы с зарубежными коллегами по данному заболеванию?
Где можно прочитать отзывы,прошедших абилитацию?!
Уважаемая Ольга Васильевна!
В министерство идти не нужно. От Вас нужны все выписки с ранее установленным диагнозом и данные исследований. На август и начало сентября 2014 года записи к сожалению нет. Вы можете прийти к нам во второй половине сентября. Да, мы сотрудничаем с зарубежными коллегами, но за 5 лет у нас имеются и свои уникальные наработки. Что касается отзывов, то есть группа В контакте.
С уважением.
2014.06.21 at 02:14, Наталья Геннадьевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Обращаюсь от отчаянья - мне 39 лет, диагноз Шарко Мари поставили в 22 года во время беременности. У меня сын- теперь тоже инвалид. Моя мама тоже с этой болезнью. Хоть мы и проживаем в Московской области, но ни какого особого лечения мы не получаем(врачи говорят что это заболевание неизлечимое, поэтому и лечить нас не надо). Боремся как можем - принимаем витамины В группы, нейромедин, иногдак актовегин, изредка физиолечение в пол-ке. Я пытаюсь заниматься лечебной физкультурой, правда это не очень получается - стопы не держат и я постоянно заваливаюсь, но пытаюсь. Плаваю, когда позволяет гайморит. Последнее время (где то год) состояние ухудшилось - чаще болею ОРЗ и ноги стали хуже держать, поэтому занятия перенесла домой - купили эллепс и по немного хожу. Но вот в чём проблема стали больше сводить и жечь икры и под коленками. Стала принимать ещё спортивное питание(протеины, аминокислоты, L-карнитин), а теперь задаюсь вопросом не навредила ли я сама себе этим. Можно ли нам(мне и сыну, мама уже ходит только с ходунками еле еле) заниматься на эллепсе и принимать биодобавки? К сожалению уже никуда приехать на консультацию я не могу(по кабинетам ходить оформлять квоту сил нет) а заплатить с пенсии за лечеие не получится. Поэтому и обращаюсь просто с вопросами... Заранее большое спасибо.
Уважаемая Наталья Геннадьевна!
Очень хорошо, что Вы несмотря на трудности занимаетесь физическими упражнениями. К сожалению, формат данного ответа не предусматривает подробную консультацию.
Если у пациента с ННШМТ в течение тренировки и после нее возникают неприятные ощущения в мышцах - это является верным признаком того. что нагрузка неправильная. Максимум что Вы можете ощущать после тренировки - легкую приятную усталость, которая проходит в течение суток. Все же не рекомендую Вам бросать занятия - бездействие приведет еще к большим патологическим изменениям в мышцах. Некоторые упражнения Вы можете посмотреть на англоязычных сайтах для пациентов с ННШМТ. Вам подойдет также и велотренажер. Обратите внимание на обувь для занятий ЛФК, возможно Вам необходимы ортезы на полную стопу для поддержки голеностопных и коленных суставов. Ортезы специальные ортопедические приспособления из легкого пластика, облегчающие ходьбу, служащие для профилактики травматизма и падений. Пациентам с ННШМТ ортезы следует надевать на ОБЕ нижние конечности, т. е. всегда нужна пара ортезов.
2014.06.14 at 15:44, Елена Александровна:
Здравствуйте Светлана Ивановна. 3 месяца назад у меня был острый пиелонефрит с болями, температурой. Я лежала в больнице, где у меня обнаружили камни размером до 2см. Предложили оперативное лечение. Сейчас постоянно ношу пояс физиомед. Слышала, что можно камни лечить консервативно при помощи физиотерапии. Скажите пожалуйста, есть ли у меня шанс вылечить камни такого размера без операции? И какое физиолечение проводится в этом случае?
Уважаемая Елена! Судя по Вашему описанию пиелонефрит как осложнение не диагностированной мочекаменной болезни. Ношение пояса - это симптоматическое лечение, то есть не влияющее на механизм образования и размеры камней. К сожалению, камни такого размера с помощью физиотерапии не лечатся. В физиотерапевтической практике консервативному лечению подлежат камни размером до 1 см.
После удаления камней Вам может быть назначено физиотерапевтическое лечение с противовоспалительной, обезболивающей целью, для улучшения тока мочи.
Следует помнить, что мочекаменная болезнь - это болезнь обмена и удаление камней не гарантирует Вам полного излечения. Рекомендую Вам сдать камень на анализ, для определение его структуры. После этого Ваш уролог даст Вам рекомендации по питьевому режиму, диете.
2014.06.11 at 19:24, Владислав:
Ну а я могу к вам на прием записаться ?
Уважаемый Владислав! Ваша проблема требует решения как можно скорее. Настоятельно рекомендую обратиться к моим коллегам в Университетской клинике.
С уважением Гончарова С.И.
2014.06.11 at 01:02, Владислав Игоревич:
а это не может быть синдром Шая Дрейжера?
Уважаемый Владислав! У Вас недостаточно данных за синдром Шая-Дрейджера. Необходим неврологический осмотр, дополнительные методы обследования.
2014.06.10 at 22:53, Владсиалв Игоревичvl:
Здравствуйте!Хочу обратиться к вам с такой проблемой. Когда я нахожусь в горизонтальном положении чувствую себя вполне стабильно (нормально). но как только я пытаюсь встать на ноги у меня начинает кружиться голова, закладывает оба уха, и начинает мутнеть в глазах. До обморока к счастью не доходило. (единственное я перед случившимся 2-е суток работал без сна и почти не ел, это могло повлиять?) но аппетита нет. при возможности жду ответ здесь 89232825832
Уважаемый Владислав Игоревич! Ваше состояние, возникающее при перемене положения тела называется ортостатический коллапс, который возникает вследствие недостаточного притока крови к головному мозгу вследствие снижения артериального давления. Часто возникает у лиц с ослабленным сосудистым тонусом. Отсутствие сна накануне и плохое питание могли способствовать этому состоянию. Вам необходимо дообследование у невролога по месту жительства. Также Вы можете обратиться в Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга к врачам -неврологам.
2014.06.05 at 01:41, Шеревеня Ольга Васильевна:
Добрый вечер!С 1992 года поставил диагноз визуально профессор Алаев в Самарканде.Подтвердили в Самаре. Но лечение не меняется в течении 20 лет. Проблемы с передвижением усложняются.ВЫ ЕДИНСТВЕННЫЕ в нашей стране,кто обратил внимание на эту проблему.Что мне нужно взять .что такое КВОТА,для поездки к вам с минимальными затратами?!Мне 55 лет.Хочу продлить какчество жизни.Есть мкд документы.На какой адрес выслать могу???
Здравствуйте, уважаемая Ольга Васильевна! Подробная информация о квоте опубликована на сайте Университетской клиники КрасГМУ в разделе "травматология-ортопедия"-далее - Абилитация пациентов с ННШМТ. Та подробно описаны необходимые документы, анализы, которые нужно иметь с собой. Помимо немедикаментозного лечения Вам будут даны рекомендации на дом по медикаментозному лечению. Пожалуйста, обратитесь к администратору клиники после прочтения вышеуказанной информации о возможности записи на курс.
К сожалению, проживание и питание во время прохождения абилитации вы оплачиваете самостоятельно. На сегодняшний день ближайшая запись на абилитацию - конец августа - сентябрь 2014 года.
С уважением Гончарова С.И.
2014.05.27 at 18:59, Нозим Абдушарифович:
Здравзтвуйте Светлана Ивановна я Кадиров Нозим я вам званил нашшот болезни моего матери моя мома сейчас испитовает тяажост и боль на руках она очен страдает я вас прошу если есть возможност принимайте нас в вашу клинику чтоби пройти личения. Спосибо
Уважаемый Нозим, если Вы ознакомились с условиями акции "Абилитаци пациентов с наследственной невропатией Шарко-Мари-Тута" на сайте Университетской клиники и у Вашей мамы отсутствуют противопоказания, мы ждем Вас. Предварительная запись по телефону клиники за 1 месяц. Рекомендуемые дни заезда - понедельник или среда. Длительность курса абилитации - 10 рабочих дней.
2014.05.24 at 17:04, Нозим Абдушарифович:
Здравстуйте, уважаемоя Светлана Ивановна я гражданин Таджикистана Кадиров Нозим у меня мать болееть по примерном диагнозом, наших врачей мать болееть болезьню Шарко Мари тута. два месяца назад мама прошла курс леченя в нашим больнице но никокого, резултата не дала эта лечения. Я хочу повести к вашему клинику и пройти обследования с вашей помошю. я ваш номер телефона взяль с регистратуре вашей клинике и я могу позвонить вам и узнать как поступить мне дольше пожалюста помогите мне чтобы помоч матерю. Заранее блогадарю вам
Уважаемый Нозим, Вы можете привезти Вашу маму к нам на обследование и абилитацию. Подробную информацию смотрите на сайте Университетской клиники. Результаты анализов крови лучше отправить мне на электронную почту. Пожалуйста, укажите возраст Вашей мамы и наличие у нее сопутствующих заболеваний (сахарный диабет, онкологические заболевания).
2014.05.10 at 14:15, Аскар Абыкеевич:
Здравствуйте Светлана Ивановна. Пишет Вам отец мальчика 16 лет больного БШМТ,мы предположительно в августе 2014 года хотим пройти курсы абилитации, которые Вы проводите.Пожалуйста расскажите, что для этого нам нужно предпринять сейчас.Хочу еще узнать,курсы проходят стационарно или амбулаторно, их длительность и есть ли при клинике какая нибудь гостиница для сопровождающих. Обязательно ли сопровождающему все это время находиться там,рядом с сыном. Заранее благодарен Вам за ответ. С уважением Аскар Сулайманкулов
Здравствуйте, Аскар Абыкаевич!
в течение 2014 года на базе Университетской клиники КрасГМУ предусмотрено 2 10ти-дневных курса абилитации с минимальным перерывом 3 мес. Информацию о необходимых исследованиях для прохождения абилитации смотрите на сайте Университетской клиники КрасГМУ в разделе "Травматологи и ортопедия- Абилитация больных ШМТ. Электромиографию лучше сделать у нас в клинике.
В Университетской клинике предусмотрена платная палата круглосуточного пребывания для больных ННШМТ и их родственников (без питания).
Лечение (абилитация) проходит амбулаторно и занимает около 4х часов ежедневно.
Для прохождения абилитации Вам лучше позвонить в клинику где-то за 2 недели, сейчас запись на август полная, но, возможно отменится кто-то из пациентов. Второй курс абилитации Вам нужно планировать на ноябрь- декабрь.
Если ребенок передвигается самостоятельно и сам себя обслуживает, то сопровождение родственников не обязательно. Однако, прошу учесть, что вне прохождения абилитации учреждение не несет ответственность за Вашего ребенка, так как абилитация производится только амбулаторно.
С уважением Гончарова С.И.
2014.04.20 at 15:27, владимир леонидович ульяео:
помогите снять напряжение в икроножных мышцах началось как стал разрабатывать по системе,В,Дикуля,заб шарко-мари заранее благодарен,
Уважаемый Владимир Леонидович!
Чтобы Вам помочь, нужно провести неврологический осмотр. К сожалению, одного диагноза и жалоб недостаточно.
С уважением Гончарова С.И.
