2015.07.03 at 14:52, Ольга Николаевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.
У моей дочери Лизы 6 лет Шарко-Мари Тута 1 а тип (ходит на носочках). Месяц назад у нас была онлайн-консультация. Подскажите у нас сейчас стоит выбор куда ее отдать на плаванье или на беговел, чтобы в дальнейшем она могла кататься на велосипеде. Что для нас более актуально?
Здравствуйте, лучше на плавание, но не в профессиональный спорт, а в рамках оздоровительной группы. Берегите конечности от переохлаждения после тренировки. Кроме того, езда на велосипеде в качестве хобби отлично совместима с занятиями плаванием.
2015.07.02 at 17:41, Ольга Николаевна:
Здравствуйте Светлана Ивановна.
У моей дочери Лизы 6 лет Шарко-Мари Тута 1 а тип (ходит на носочках). Месяц назад у нас была онлайн-консультация. Подскажите у нас сейчас стоит выбор куда ее отдать на плаванье или на беговел, чтобы в дальнейшем она могла кататься на велосипеде. Что для нас более актуально?
Goncharova Svetlana Ivanovna еще не ответила2015.06.30 at 21:34, Калинков Олег Саввович:
Какие препараты для лечения Шарко Мари необходимо применить?
1.Нейрегулин 2. Ипигрикс или ?
Уважаемый Олег Саввович. К сожалению, Вы не указываете тип заболевания, что очень важно для выбора препарата. Патогенетически обоснованным при ШМТ 1 типа является применение препарата Нейрегулин. Однако данных полноценных исследований о применении Нейрегулина у пациентов, страдающих ШМТ не было представлено.
2015.06.25 at 21:56, Ирина Викторовна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна! Вы рекомендовали пройти МРТ мышц в ближайшем регионе, но,оказывается, в нашем городе Ижевске, не берутся делать МРТ мышц, так как плохо владеют техникой, не могут качественно интерпретировать МРТ. Если мы договоримся,что МРТ все таки сделают, то можно ли вам отправить результат без описания? Уточните пожалуйста, что важно : нижние кончености: какая то одна из областей? (ягодица, бедро, голень), или все? Верхние конечности: Плечо, предплечье , кисть или все?Так как денежный вопрос имеет немаловажное значение. Большое спасибо!
Goncharova Svetlana Ivanovna еще не ответила2015.06.20 at 20:57, Виктория Олеговна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна!Меня зовут Виктория,мне 23 лет. С 14 лет начала ухудшаться координация движений,появилась хромота.Три года назад мне диагностировали Наследственную сенсо-моторную полинейропатию ,сильная деформация стоп,советуют сделать операцию на обеих ногах,а потом уже реабилитацию движений,стоит ли делать ее и какие могут быть последствия? Спасибо
Здравствуйте, Виктория Олеговна. К сожалению операция при ШМТ- мера вынужденная, проводится при наличии выраженных деформаций и ограничении функции ходьбы. По данным зарубежных исследователей % рецидивов повторных деформаций стоп очень высок. Это связано с тем, что деформация стоп при ШМТ возникает как следствие вторичной слабости мышц. После операции нужно уделять внимание укреплению мышц стоп с помощью специальной гимнастики, которую нужно выполнять в течение всей жизни для профилактики рецидивов.
Кроме того при ШМТ у пациентов возможны осложнения при некоторых видах наркозов в виде ухудшения основного заболевания.
2015.06.17 at 12:22, Ангелина Викторовна:
Ольга Владимировна,здравствуйте! Подскажите нам пожалуйста, Шнайдер Наталья Алексеевна назначила (ребенку 2 года)кислородную терапию утром и вечером влажным кислородом. У нас возникли трудности мы нигде не можем найти то что нам нужно. Подскажите пожалуйста где нам найти такой аппарат и как он называется?
Здравствуйте Ангелина Викторовна. Извините за поздний ответ - была в отпуске. Кислородотерапия проводится амбулаторно на дому с помощью аппаратов кислородных концентраторов. Аппараты можно приобрести в магазинах медицинской техники или в интернет магазинах (Полинтермед или О2 генератор и другие). Если возникнут вопросы по использованию аппарата . можете обратиться ко мне на приём.
С уважение Ольга Владимировна Алексеева
2015.06.16 at 22:33, Ирина Викторовна:
Здравствуйте, Светлана Ивановна! 19 мая 2015 года проконсультирована по онлайн консультации со Шнайдер Н.А, предварительный диагноз: КПМД Лейдена-Мёбиуса.Рекомендовано МРТ мышц, чтобы получить комплекс ЛФК и физиолечения по дистанционной консультации с Вами, но МРТ мышц в нашей Республике не делают? Как быть? Что делать?Остальные рекомендованные обследования в работе.
Спасибо.
Уважаемая Ирина Викторовна. МРТ мышц важно для подбора курса лечения. У Вас есть время на прохождение данного исследования в течение 1,5 мес, а также для получения результатов остальных исследований. Я выйду из отпуска 28 июля. Поищите возможность проведения МРТ в ближайших регионах.
2015.06.12 at 12:37, Ангелина Викторовна:
Елена Юрьевна,извините пожалуйста,не увидела в почте Ваше направление. Очень Вам благодарна. Огромное спасибо.
Chesheyko Elena Yurevna еще не ответила2015.06.11 at 18:14, Ангелина викторовна:
Елена Юрьевна,здравствуйте. мы были у вас на приеме.(Рудева Дарина Александровна 16.06.13) Большое спасибо за ваше внимание и понимание. Очень прошу чтоб вы выслали мне рекомендации и заключение для обращения "МНИИ глазных болезней им.Гельмгольца". За ранее огромное спасибо.
Chesheyko Elena Yurevna еще не ответила2015.06.05 at 23:09, Зинаида:
Светлана Ивановна, здравствуйте. Моей сестре поставили такой диагноз: ПСМТ.Переломовывих С5 после вправления с фиксации С5-С6, ушиб спинного мозга, ASIA A. Есть ли центр в городе, где она может проходить реабилитацию. И может ли она проходить это здесь, если из другого региона. Заранее спасибо за ответ.
Уважаемая Зинаида. Ваша сестра может походить реабилитацию платно в реабилитационном центре ФМБА г.Красноярска
2015.05.30 at 18:37, Ирина:
добрый день! Светлана Ивановна, я так понимаю болезнь Шарко-Мари лечится? Как можно к Вам попасть? Метод лечения? Стоимость? Умоляю напишите на почту. очень буду ждать.
Уважаемая Ирина, болезнь не лечится, но ее прогрессирование можно остановить и улучшить качество жизни пациентов (см. предыдущие ответы пациентам). Запись на август уже ведется. Перечень необходимых исследований см. на сайте Университетской клиники в разделе Абилитация пациентов с ШМТ.
2015.05.29 at 00:52, Федаев Алексей Александрович:
Здравствуйте Светлана Ивановна!Меня зовут Алексей,мне 26 лет. С 14 лет начала ухудшаться координация движений,появилась хромота.Два года назад мне диагностировали Наследственную сенсо-моторную полинейропатию I типа,ассоциированную с нейрофиброматозом,смешанная форма.Другой врач диагностировал болезнь Шарко-Мари-Тутта,спорадический случай.Больше никто сказать ничего не может. Посоветовали обратиться к Вам. Каким образом можно попасть на прием и пройти курс лечения. Проживаю в Нижнем Новгороде.
Уважаемый Алексей Александрович. Для начала я бы посоветовала обратиться Вам к руководителю нашего центра проф. Н.А. Шнайдер , так как при наличии сопутствующей патологии (нейрофиброматоза не все методы немедикаментозной терапии могут Вам подойти). После положительного решения буду рада Вас видеть на абилитации. В связи с моим предстоящим отпуском можно спланировать визит в нашу клинику на авг-сент.
2015.05.21 at 15:15, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! В регистратуре переадресовали на завтра, чтобы согласовать запись с Вами, пожалуйста запишите нас на 8 июня ,на абилитацию у нас наверное времени не хватит, но добследоваться ,получить консультации и рекомендации очень нужно,с ув. Людмила Нижневартовск 89226599600
Здравствуйте, ВЫ можете приехать на такой срок, какой считаете нужным. Запись ко мне ведется. Вы можете записаться с 8 июня во второй половине дня.
2015.05.20 at 10:28, Людмила Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! В регистратуре на июнь еще не записывают,но мы все-таки планируем поездку к 8 июня, скажите пожалуйста сколько нужно времени чтобы пройти курс физиотерапии у вас и что для этого нужно?
Здравствуйте, Людмила Викторовна. Пожалуйста уточните, к какому специалисту не записывают на июнь? Вы можете приехать в июне, но я ухожу в отпуск 19.06. Обычно в первый день проводятся необходимые исследования. Поэтому курс абилитации сократится до 9 дней (сб, вс нерабочие). Перечень необходимых исследований Вы найдете на ссылке Университетской клиники http://klinika.krasgmu.ru/index.php?page[self]=promo_shm
2015.05.12 at 19:20, Камендра Алена:
Здравствуйте. Я была на приеме 12.05.15 (в 11.30), вы мне написали рекомендации по физнагрузкам, но количество сетов не пропечаталось. Можете уточнить? (это п.2 в рекомендациях)
Уважаемая Алена! 4 сета максимум.
2015.05.05 at 22:49, Ирина Викторовна:
Здраствуйте, Светлана Ивановна, готовясь к онлайн консультации с Вами, выяснилось, что по результатам стимуляционной и игольчатой ЭМГ, определяются признаки первично-мышечного заболевания (миопатия). Данных за невральную амиотрофию ШМ не получено. Занимаетесь ли Вы реабилитацией пациентов с другими видами миопатий? Подхожу ли я Вам как пациент? В анализе крови ЛДГ 726.8 е/л, КФК 11.4 е/л , АЛТ 53.1 е/л, АСТ 47.9 е/л. С уважением, Ирина Викторовна.
Уважаемая Ирина Викторовна. Я занимаюсь с разными пациентами. Чтобы понять, какой курс физической абилитации необходим, нужно точно знать диагноз. Рекомендую Вам проконсультироваться онлайн у руководителя центра профессора Н.А. Шнайдер. После этого коллегиально будет решаться вопрос о абилитации.
2015.04.30 at 01:37, владимир леонидович ульянов:
у меня заболевание шарко-мари 1типа сейчас мне 60 лет ничег не беспокоило плохо ходил но сейчас при ходьбе идет как бы перекатывание мышц голени что делать
Уважаемый Владимир Леонидович. Сложно ответить на Ваш вопрос без детального осмотра. Сделайте УЗИ артерий и вен нижних конечностей, после чего проконсультируйтесь у сосудистого хирурга (при наличии сосудистых нарушений) В любом случае Вам необходима медикаментозная и немедикаментозная поддержка.
2015.04.29 at 23:30, Ирина Викторовна:
Здраствуйте, Светлана Ивановна! Спасибо за ответ, очень благодарна за приглашение на онлайн консультацию.Какие необходимы документы и результаты анализов для онлайн консультации, для начала?Какова стоимость онлайн консультаци?Как с вами согласовать время?С уважением Ирина Викторовна.
Уважаемая Ирина Викторовна. Для консультации необходимо: стимуляционная и игольчатая электромиография, биохимический анализ крови на АЛТ, АСТ, КФК, ЛДГ, если есть - стабилометрия, при деформации стоп - рентгенография стоп, развернутый анализ крови, данные молекулярно-генетических исследований (если есть). Стоимость консультации ВАм скажет администратор клиники, он же и вышлет реквизиты для оплаты консультации. После оплаты Вам вышлют мой электронный адрес, по которому мы согласуем время консультации.
2015.04.28 at 23:10, Ирина Викторовна:
Здравствуйте Светлана Ивановна! Мне 47 лет я из Удмуртии, работаю врачом педиатром. В возрасте 23 лет после родов, выставлен диагноз БШМТ. В семье у родственников не было такого заболевания. У сыновей 24 года и 15 лет пока клинических проявлений нет. Два раза в год получаю АТФ, Нейромидин, Мильгама, периодические курсы массажа, ЛФК. Но заболевание прогрессирует(без сопровождающих на улице ходить не могу, появилась слабость в руках), сейчас уже артроз коленных суставов. Боли при ходьбе в коленных суставах. Очень хочется попасть к Вам на консультацию, на курсы физической абилитации. Что для этого нужно? Есть ли квоты для иногородних?( для медработников). Сколько стоит курс физической абилитации? Существуют ли новые методы лечения БШМТ? Спасибо!!!
Уважаемая Ирина Викторовна. К сожалению, квот нет. Медикаментзное лечение, назначенное Вам требует пересмотра, так как в настоящее время есть новые препараты и Ваша терапия не учитывает тип заболевания. Также необходимо составить программу ежедневных физических тренировок. Возможно, понадобится подбор ортопедических изделий. Вы можете получить он-лайн консультацию, предварительно согласовав время (консультация платная).
2015.04.28 at 13:27, Ольга:
Здравствуйте, слышала что вы проводите ЭЭГ на дому. Скажите пожалуйста сколько это стоит и каким образом ведется обследование?
Добрый день! Действительно, с апреля 2015 г. возможно проведение ночного видео-ЭЭГ-мониторинга на дому. Исследование проводится на портативном оборудовании экспертного класса на дому пациента в течении 6 часов в ночной период под наблюдением медицинского техника. Уточнить стоимость и записаться на исследование можно по телефону регистратуры Университетской клиники 8-391-221-24-49.
